FELIZ NATAL!

O Blog Eficiência em Ação deseja aos parceiros que já tiram suas histórias conta das aqui e aos parceiros que ainda terão um Feliz Natal! 

Que todo amor que o dia 25 de dezembro representa, seja paz, alegria e sabedoria em cada um. 

O canabidiol

Uma boa notícia...

O Ministro da Saúde, Henrique Mandetta, declarou no último dia 06, em entrevista à "Folha de São Paulo", que os medicamentos á base de canabidiol pode ser incluído no Sistema Único de Saúde (SUS). 

Na publicação do dia 03 deste mês,  eu contei a história de Luiz Felipe, de 6 (seis) anos de idade, que sofre de fortes crises conclusivas, e que ganhou na justiça o dinheiro para comprar o CANABIDIOL - CANNABIS. 

Luiz Felipe recebeu o medicamento em 09 de dezembro de 2019

A espera chegou no fim. Com remédio em mãos, Eliane Martis, mãe de Luiz Felipe, já começou fazer o tratamento no filho, com recomendações do médico neurologista que o acompanha, dr. Geraldo Barbosa.  

ELIANE MARTINS

"Agora estou feliz! Na madrugada de sexta (06) para sábado (07), meu filho teve uma convulsão demorada, fui para a urgência, porém nenhum medicamento tem mais atuação, então ele ficou sob observação e no amanhecer do dia voltamos para casa, quando ele melhorou", disse Eliane.

  

Na última publicação, falei também sobre a decisão da ANVISA, quepermite a comercialização do medicamento aqui, no Brasil. Agora outra boa notícia: O ministério da saúde estuda a possibilidade do canabidiol ser incluído no Sistema Único de Saúde - SUS.

Essa possibilidade surgiu depois que a ANVISA aprovou as novas regras para a comercialização do produto no País. O ministro da saúde, Henrique Mandetta, fala da possibilidade do medicamento ser fornecido pelo SUS.

LUÍS HENRIQUE MANDETTA

"Vamos ver qual o escopo que a ANVISA dá. Para o Canabidiol já sabemos, e acho que ele se encaixa no SUS. Temos usuários que precisam do medicamento, e temos feito há muito tempo essa discussão, porque temos crianças com crises convulsivas sucessivas." Falou o ministro.

O Canabidiol é derivado da Maconha, e conhecido por ter efeitos terapêuticos. O Ministro ainda ressaltou que se a substância for incluída ao SUS, a parte que tem um reconhecimento técnico-científica.

Desde 2015 que Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA passou a permitir que óleos à base de canabidiol fossem importados. Os casos mais frequente são epilepsia, autismo dor oceânica e doença de Parkinson. 7.786 pacientes já foram beneficiados.

Canabidiol nas Farmácias Brasileiras

Hoje vamos conhecer a história do Luiz Felipe, de apenas 06 aninhos, e a importância do Canabidiol no seu tratamento.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) autorizou a venda de medicamentos á base de Cannabis,  (retirado da folha da maconha) nas farmácias do Brasil. Porem, o cultivo da erva no pai, continua proibido.

Para ter direito de comprar o CANABIDIOL, devem ser obedecidos requisitos estabelecidos pela ANVISA.  São eles:

As crises convulsivas de Luiz Felipe não têm mais efeito sob nenhuma medicamento. Então, o médico neurologista que o acompanha receitou o Canabidiol, mas

o medicamento é importado e custa caro. A mãe de Luiz Felipe, Eliane Martins,  teve que recorrer na justiça o dinheiro para a compra do remédio.

A espera por uma decisão favorável durou que um ano, mas chegou ao fim. No último dia 22,
o Tribunal de Justiça do Piauí, determinou o Estado a fornecer o valor de R$ 20.000,00 (vinte mil reais) para a compra de 12 fracos do remédio. Agora o pequeno Luiz Felipe pode comemorar e esperar a melhora.

Luiz Felipe nasceu com EPILEPSIA REFRATORIA e ESQUIZEZFALIA - má formação do sistema nervoso central e especialmente a noite, durante o sono, ele sofre fortes convulsões. 

O lado direito do corpo é praticamente paralisado, não tem movimento no braço e na mão. Só movimenta mão esquerda, que devido a má formação fetal, não tem dedos. Usa órtese na perna direita, que lhe ajuda caminhar. 

Eliane Martins
 Mãe Guerreira

Eliane trava uma incansável batalha para tornar a vida do filho sempre feliz!
A luta começou desde o  dia que ele nasceu, em 09 de fevereiro de 2013."Desde que nasceu, faz fisioterapia e já alcançou várias vitórias". Disse.

Quanto a decisão do TJ/PI, Eliane afirma que foi um problema resolvido, e tem a confiança que o medicamento vai atuar na redução das crises e até na cura."Ele fala e consegue caminhar. A órtese ajudou muito. Como ele tem um lado praticamente paralisado, cai muito.  Com CANABIDIOL , as convulsões vão melhorar e até as quedas podem reduzir também".Comentou.

Como se trata de um medicamento importado, o preço é alto e muita gente não pode pagar, mas com venda permitida nas farmácias do país, pode ser que ele seja barateado. Vamos aguardar!

A medida entra em vigor 90 dias após a publicação no Diário Oficial da União.

Luiz Felipe necessita de um tratamento em São Paulo, então ele está na fila do TFD, que é tratamento fora do domicílio.

Enquanto isso...
Felipe, Eliane e o Pai formam uma família que tem no seu alicerce o amor e a fé em Deus! 

Você também pode!

Ontem (29) no programa Encontro com Fátima Bernades, da rede Globo, estavam presentes o Alessandre, sua esposa Giordane e os filhos do casal, Max e Any, gêmeos de 4 anos. Até aqui nada demais, né?!

Alessandre é cadeirante e ajuda cuidar das crianças desde que eram recém-nascidos.
Assista o vídeo 👀:
https://gshow.globo.com/programas/encontro-com-fatima-bernardes/episodio/2019/10/29/videos-do-episodio-de-encontro-com-fatima-bernardes-de-terca-feira-29-de-outubro.ghtml

Alessandre fez adaptações para que fosse possível cuidar dos bebês, pois ele sempre fez questão! A mensagem que podemos tirar... Conviver com uma deficiência não é desculpa para não fazer. Não se reduza e nem deixe os outros te reduzir. Você pode, apenas obedeça seus limites!

Outra mensagem que podemos tirar, é que, a criança só fica preconceituosa de um adulto ensinar, ou seja, a criança copia o adulto. Então, (no caso aqui a deficiência) ensine seu filho sobre o respeito, inclusão e ajudar sem ter pena, fazer por querer.

Criança sendo criança: a festa!

Ontem, Domingo (28), as 
Crianças da Associação 
Piauiense pelos Direitos 
Iguais - APIDI, tiveram uma 
manhã de muita diversão. 
Todo dia é dias das crianças, 
mas como Outubro ainda não 
acabou, e o mês é dedicado á elas,
o evento foi realizado em
alusão ao dia 12, Dia das Crianças.

O evento mostra que uma criança com deficiência é igual às outras. Todas, com deficiência ou não, têm o direito de bricar e ser feliz!

Fotos:

Criança sendo Criança

Criança tem que ser tratada com Amor!

Neste Dia das Crianças, 
mais uma história sobre o AMOR, também, vai inspirar você!
A seguir, a história de José Wilson Evangelista e sua mãe, Samara Evangelista. 

José Wilson Evangelista Matos, de14 anos, nasceu com paralisia Cerebral, autismo, microcefalia, atraso motor, deficiência física e visual. Outra coisa que o José tem, é AMOR 💗👏👏.

Sua mãe, Samara Evangelista, lhe tem dedicação em tempo integral. Ela conta que José a conhece pelo cheiro. "Quando entro no quarto dele é vejo que está dormindo, vou bem devagarinho, sem fazer barulho, mas não tem jeito. Quando vejo ele está  sorrindo, feliz por eu estar lá. É coisa de Deus, me conhece pelo cheiro." Contou Samara.
Poucas palavras José

pronúncia, mas mamãe é a palavra preferida.

Além da dedicação da mãe, José conta ainda com a dedicação e o amor dos irmãos.

Sempre que os estudos ✍️ lhe dão uma folguinha, o amor ao irmão não pode faltar.

Apesar das deficiências que tem, José é uma criança bem ativa. Ele caminha, dentro de em casa, como tem um problema ortopédico,  sente dor e ao sair usa cadeira de rodas. Conhece toda casa, mesmo sem enxergar.

Durante um tempo ele frequentou a escola regular, mas sua mãe afirma que teve problemas de adaptação. "O barulho das crianças brincando fazia ele ter sucessivas crises convulsivas, também não interage com as outras crianças, e isso estava atrapalhando no rendimento das terapias, então, o melhor foi sair da escola." Atualmente ele faz acompanhamento com vários médicos especialistas e hidroterapia - piscina aquecida.

O meu desejo é que todas as crianças do mundo, sejam amadas como o José Wilson, pois as fotos mostram a satisfação de Samara.

Dia Mundial da Paralisia Cerebral

Dia 06 de Outubro, 
Dia mundial da Paralisia Cerebral

A seguir...

EDSON NETO, 18 anos, que tem Paralisia Cerebral e sua mãe, Gilmara Costa.

A paralisia cerebral ocorre quando acontece o desenvolvimento anormal do cérebro, comprometendo a movimentação do tônus muscular ou postura. Muitas vezes isso acontece antes do nascimento, quando a criança ainda está na barriga da mãe.

A paralisia cerebral de Neto não foi como a da maioria, ainda na barriga da mãe. Gilmara conta que na última semana de gestação fez as ultra som e o filho estava normal.  Ela deu entrada na maternidade ás 8:00 do dia 23 de janeiro de 2001, já sentido as dores do parto. A bolsa rompeu às 15h30 (Quinze horas e 30 minutos), mas o parto só foi feito no final da tarde, 17h55 (Desezete horas e cinquenta e cinco minutos).

Foi um parto complicado, a criança estava toda laçada e sem chorar. "Vi os médicos dando choque elétrico no tórax dele, depois de um certo tempo ele retornou", disse. Então ele foi levado para a incubadora e depois de uns dias da maternidade saíram um guerreirinho e uma guerreira, que na época só tinha 19 anos e a esperança de cuidar de um filho saudável.

Neto foi crescendo um bebê, que não tinha nenhum problema aparente.

Certo dia Gilmara pergunta a sogra: "Por que os filhos das minhas amigas parecem um 'preguinho' e o meu filho parece um boneco de pano, todo molenga?", indagou Gilmara. A sogra foi categórica: ele pode ter algum problema e que ela devia perguntar a pediatra, mas ela não queria aceitar que o filho tivesse algum tipo de deficiência e não perguntou. Os dias foram passando, ele se desenvolvia, porém continuava mole como um recém-nascido.

Quando Neto tinha 7 meses de vida, numa das visitas periódicas a pediatra, ela a mãe resolveram perguntar. A médica o examinou minuciosamente e percebeu algo errado e encaminhou logo para uma neuropediatra. Foi assim que deu o diagnóstico: Neto tinha paralisia cerebral.

Começou a rotina terapias, que até hoje Gilmara se desdobra para dar conta e muito AMOR meio aos outros afazeres e atenção aos outros dois filhos (mas novos que Edson Neto).

Mesmo Neto tendo paralisia cerebral e precisando de cuidados especiais, não impede as atividades de Gilmara, que cursa o 6° período de direito e é ativista. Fundou a Associação Piauiense pelos Direitos Iguais - APIDI, para ajudar outras mães de filhos especiais (cada um com uma deficiência) a lutarem pelo os direitos deles.

Hoje, Neto não anda, balbucia algumas palavras, mas fala mesmo é pelo olhar. Ele usa uma sonda gástrica para se alimentar.  Como não dizer que Neto é um garoto de sorte?! Neto se faz presente às 24 horas por dia de Gilmara e é tratado e cuidado com muito Amor!

Enxergando além do ver!

A seguir a história de Camila Hanna Moraes, advogada de 25 anos com deficiência visual. 
O fato de não poder ver não lhe traz problema. O problema está falta de acessibilidade. Ainda assim, atua na área com competência e compromisso. 

Camila Hanna fez estágio no Tribunal de Contas do Estado (TCE -PI), por tanto, tem vasta experiência em Direito Civil e Administração Pública. Atualmente é membro da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-PI.

Um pouco da vida de Camila...

Ela nasceu prematura, e em decorrência disso teve complicações na retina - a Retinopatia da Prematuridade. Quando tinha 4 meses de vida, sua Mãe percebeu que a filha tinha algum problema de visão. Camila não atendia aos estímulos visuais, mas sim aos estímulos sonoros. Foi então que ela passou por especiacialistas, que por meio de exames foi constatado que nada poderia ser feito, era congênito.

Ao tempo que Camila crescia, a mãe se perguntava como ia fazer.

Mãe

"Minha mãe teve que aprender a criar e educar uma filha cega, e aqui estou", disse a advogada. 

A família, como um todo, foi fundamental nesse processo.

   

Tia Mila

"Para que eu aprendesse falar, minha tia teve a ideia de colocar minha mão na boca dela para que eu acompanhasse o movimento dos lábios. Para aprender andar, ela amarrava uma fralda na cintura dela é na minha mão, e dizia pra eu escutar sua voz", afirmou.

Avó

PAI 

Com 1 ano, Camila já falava e caminhava.

A infância de Camila foi como a de qualquer criança, mas claro, sua preferência era por brinquedos sonoros. Como ela mesmo disse: "Fui uma criança feliz!" Recebeu apoio da Associação dos Cegos de Teresina desde que entrou que entrou na idade escolar  até seu ensino médio e também para a prova da OAB.

Hoje, a advogada faz uso de uma bengala para orientá-la sobre os obstáculos e sobre ter noção de espaço. Foi na Associação dos Cegos que ela fez o curso para aprender tudo isso.

No último dia 26, foi sancionada aqui no Piauí a Lei 7.254, que assegura  a pessoa com deficiência, sobre tudo a visual, o direito de circular e permanecer em locais públicos ou privados de uso coletivo utilizando o Cão Guia.

Porém, aqui no Piauí, especificamente em Teresina, é desconhecido pessoas com deficiência visual fazendo uso do Cão Guia. "Aqui em Teresina eu não conheço ninguém que utilize o Cão Guia", afirmou Camila Hanna.

Para ter direito a um Cão Guia, o interessado deve entrar numa fila de espera, que é grande e pede acessibilidade como requisito para progredir na fila. O que não é o caso de Teresina, infelizmente! Além do mais, o custo para manter um cão guia é alto, inviabilizando sua aquisição.

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ASSOCIAÇÃO DOS CEGOS DO PIAUÍ - ACEP
Rua: Beneditinos, 537
Bairro: São Pedro
Telefone: (86) 3218-2556

PERDER PARA GANHAR

Uma história para inspirar-nos, pois mostra como a perseverança, o amor e o conhecimento podem romper a barreira do preconceito instalado na nossa sociedade. 
Hoje, 26 de sembro...
Dia Nacional do Surdo

Com vocês... Luann da Costa Silva Carneiro, de 23 anos.

Perder paras ganhar, foi o que aconteceu com Luann, que nasceu ouvinte, mas no primeiro ano de vida contraiu meningite, que lhe deixou como sequela a perda total da audição. Até seus 9 anos ele frequentava escola normal e no turno oposto, fazia aulas de libras. Só aos 10 anos de idade, ele entrou numa escola inclusiva.

Desde estão, Luann se depara com olhares atravessados e preconceituosos. Mas isso lhe fez desistir:

Passou em primeiro lugar no concurso para instrutor de Libras, na Prefeitura de Caxias - MA 👏👏😀🥇.

É professor de Libras no Center Libras e Coordenador Regional da Pastoral do Surdo do Piauí. Não para por aí 👇. Cursa Letras Libras na Universidade Federal do Piauí - UFPI.

Foi ator na primeira Novela em Libras do Brasil, a Família Silva, que foi feita aqui em Teresina.

Luann está trilhando um lindo e vasto caminho, mostrando para essa sociedade cheia de preconceitos, que não ter audição não faz ninguém menos capaz que outra pessoa. Isso vale também para outros tipos de deficiência, pois qualquer que seja, não tem nada a ver com incapacidade!Uma pessoa com deficiência não é deficiente!

MÁRIO AUGUSTO - PROF. DE LIBRAS

Sobre a novela Família Silva (que Luann foi ator)
NOVELA EM LIBRAS https://www.youtube.com/playlist?list=PLZDZXrTMHoTXg0_TBm66J4u9x44YhBD86, vamos conhecer seu idealizador e criador, o professor de Libras, Mário Augusto, que afirma ter sido uma experiência gratificante.

"A maioria dos atores eram surdos e não não acreditaram no que viram. Já estavam habituados a assistir novelas dubladas, mas uma novela totalmente em sinais, eles não tinham essa experiência. Foi muito satisfatória, os surdos se emocionaram, alguns choraram, outros mandavam mensagens ansiosos pelos próximos episódios, igual a um ouvinte que acompanha uma novela", disse.

Mário Augusto é professor no SENAC, ensina libras no curso de formação em tradução-interpretação de Libras. É professor do Libras Center, professor da Seduc do Maranhão e intérprete.

Ele tem também um canal no You Tube, onde ensina como se comunicar com Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS.
Acesem: https://www.youtube.com/channel/UCiHzdVkr-YPkh2PoGK8xPWg

Uma história de amor e perda!

Quero compartilhar com vocês uma história emocionante...

Vou falar sobre a superação dos limites físicos e emocionais; 

do sentimento de perda. 

Mostrar como o bullying pode causar danos físicos 

e psicológicos às vítimas. Uma história de Amor e perda!

Essa a história de Alison Lapper, uma americana de 54 anos, que nasceu sem braços, pernas encurtadas, e superou tudo, foi mãe e criou sozinha seu filho, Parys Lapper. A história foi publicada no dia 09 de setembro no Site Americano, Lessons Learned in Life: https://daily.lessonslearnedinlife.com/mother-no-arms-alison-lapper-sculpture-fought-son-parys-death.

Alison Lapper nasceu sem braço e pernas encurtadas devido a Focomelia, que é uma anomalia congênita que impede a formação normal de braços e pernas. Ser mãe era impossível, assim ela pensava. "Ser mãe não era uma possibilidade para mim", disse.

A infância de Alison foi em instituições e sozinha aprendeu se virar e realizar com eficiência as atividades da vida diária. Perto de completar 20 anos, depois de 4 abortos espontâneos, ela engravidou de novo. "Mas quando engravidei novamente em abril de 1999, sabia que não iria abortar. Estava muito em forma e saudável e tudo no meu corpo e cérebro parecia certo". Foi então que seu filho, Parys Lapper, entrou na sua vida.

Lembrando constantemente que era diferente e abandonada pelo pai do seu filho, ela passou por momentos de duvidas e se perguntava: "Como apoiar e cuidar de um bebê só? "Quando o vi, eu apenas chorei e chorei", disse ela, semanas após o nascimento do filho em 2000. "As emoções que eu senti eram indescritíveis".



Apesar de todas dificuldades, ela decidiu ficar com o bebê.

Foi uma mãe amorosa e dedicada.

Enquanto estava grávida, ela até posou para Marc Quinn (escultor e artista visual inglês), que criou uma escultura em mármore da mulher que não precisava de quatro membros para transformar sua vida em uma história inspiradora.

 A escultura foi exibida na Trafalgar Square de 2005 até o final de 2007.

Alison Lapper viajou com o filho e traçou sua carreira como artista. Ela recebeu um diploma de primeira classe em belas artes na Universidade de Brighton e recebeu um MBA por serviços de arte em 2003. Ela até recebeu um doutorado honorário em Brighton em 2014. Mas de todas as coisas de que mais se orgulha, ela falou que o filho ficava no topo da lista e ela o chamou de "minha maior obra de arte e criação".

Vale a pena assistir: https://youtu.be/mmVW9VoEr6g

A tristeza da perda...

Parys Lapper, a maior obra de arte e criação de Alison Lapper, foi covardemente vítima de bullying na escola, devido á condição física de sua mãe.



Se sentindo humilhado e agredido fisicamente, ele tomou uma decisão dolorosa. Aos 19 anos tirou a própria vida, vitima de overdose. O noivo de Alison, Si Clift, escreveu no Facebook:

"Tragicamente, seu filho, Parys Lapper, que tinha apenas 19 anos, morreu repentinamente há uma semana ... Ali travou muitas batalhas contra o estabelecimento para manter Parys, criando-o sozinho. Em alguns momentos, se deparou com circunstâncias muito difíceis e continuou a lutar por ele, durante a adolescência ".

 " Foi um menino travesso, generoso, gentil, amoroso, frustrante, atrevido, perdoador e belo. Ele era seu próprio homem. Ele era um bom filho."

Quando Parys tinha cinco anos, Alison Lapper falou sobre seu relacionamento com o filho: "... passamos por muitas coisas juntos. Eu sou a única pessoa que está constantemente em sua vida desde que nasceu. Minha deficiência não já criou uma barreira entre nós ... "